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Comment by sashi on March 22, 2009 at 10:11am

ok, ich oute mich als pc-fachfrau *lol*
als ich auf diese seite gekommen bin war da eine nachricht über eine einladung in fulda zu einem treffen. wo finde ich diesen text wieder?

Comment by Volker on March 22, 2009 at 9:56am

lolol ja war jut.-) ne hate mal was zeit auf der arbeit......aber gestern war jut.-)

Comment by sashi on March 22, 2009 at 9:52am

hey volker, fährst du immer mit nem kranwagen zum saufen? *lol*

Comment by Volker on March 21, 2009 at 2:47pm

ahhaha sorry für die fehlersss..hahaha 4 bierrrrrrrr.-9 lol
lg volker

Comment by Volker on March 21, 2009 at 2:47pm

Puhh ,,,endlich wochenende.-) werd heut mal einen heben gehen.-)
freu mich schon wie ein könig drauf...nach einer woche arbeit...mal wieder was lachen...wünch euch was...werd euch berichten.-)

lg volker

Comment by sashi on March 21, 2009 at 4:32am

"Was bleibt uns? Stark sein, damit umgehen, Geduld zeigen und andere informieren."
Ergänzung: Und die Bretter in den Köpfen der anderen abbauen.
Danke Euch

Comment by summer on March 20, 2009 at 10:39am

Hallo sashi,
Hallo Michael,

Tja Sashi Du scheint ja auch "sehr" glücklich mit der Situation der Ärzte zu sein????

ja es ist so wie Du schreibst Michael.
Wir können nur hoffen das irgend ein Immonuloge mal auf etwas stößt das gerade unserer Immunsystemstörung helfen kann. Da wir aber nicht lebensbedrphlich krank sind gehen andere Forschungen natürlich vor. Ich für meienen Teil unterstütze daher den Verein kreisrunderhaarausfalll de bis dato der Einzige ist der Kontakt zu Medizinern hält sie auffordert Untersuchungen zu langfristitge Forschungen zu tätigen usw. Wie gesagt morgen ist der Kogress und ich bin gespannt was mich dort erwartet.
Ansonsten stimme ich der Aussage Michaels zu

Was bleibt uns? Stark sein, damit umgehen, Geduld zeigen und andere informieren.

Liebe Grüße Summer

Comment by Michael on March 20, 2009 at 10:20am

Hallo sashi,
natürlich gibt es Ärzte, die sich darauf "spezialisiert" haben, genauso, wie Ärzte die sich auf Krebs "spezialisiert" haben. Im Grunde sind das natürlich Dermatologen, meist dann auf Uni-Kliniken, denn in einer Praxis lässt sich damit nicht viel Geld verdienen.
Da kommen wir auch schon zum Problem (stimmst summer ;) ).
Kaum ein Arzt wird sich mit dir ewig beschäftigen wollen, wenn die Krankenkassen nur einen Bruchteil seiner Arbeit bezahlt. Solange es für dich nicht lebensbedrohlich ist, kann man das ja auch schleifen lassen....
Alopezie ist ja auch so vielfältig, daß man nicht einfach ein bestimmtes Mittel nimmt, und gut ist. Die Umstände jedes Einzelnen sind so unterschiedlich nur das Resultat ist immer das selbe. Mal mehr, mal weniger.
Die Forschung befasst sich zwar mit solchen Problemen (aktuell hier bei mir auch, wenn auch nicht zum Thema Alopezie, dann aber doch mit T-Zellen), doch von der Forschung, über Versuche bist zur Freigabe dauert es immer lange.
Unser "Problem" ist ja eigentlich, um es salopp zu formulieren, daß unser Immunsystem unsere eigenen Haarwurzeln für Eindringlinge hält.
Daher attackiert das Immunsystem die Haarfolikel und blockiert somit das Haarwachstum.
Was also tun? Immunsystem ausschalten? Das wär ja fatal, wie du dir vorstellen kannst!
Ablenken? Geht, mit übelsten Methoden, aber sobald die Ablenkung weg ist, gehts von vorne los.
Dazu kommt noch, daß wir noch überhaupt nicht zu 100% verstehen wie, wann und ob das Immunsystem so reagiert und "feindliche" Zellen markiert.

Was bleibt uns? Stark sein, damit umgehen, Geduld zeigen und andere informieren.

Wünsche dir das Beste!

Michael

Comment by sashi on March 20, 2009 at 5:33am

Hallo und good morning :-)
Gibt es in D Ärzte die sich darauf spezialisiert haben? Ich meine welche, die nicht nur sagen das sie es sind, sondern wirklich was können.

Comment by Michael on March 17, 2009 at 4:21pm

Oh ja, da kommen mir Teile bekannt vor.
Bei mir hat es ganz langsam an den Seiten angefangen. Dazu muss ich auch noch erwähnen, daß ich schon immer "wanderne" hellere Hautpartien hatte. Aber erst mit Beginn der AA blieben die Barthaare auch farblos.
Abe sie wachsen noch, nur eben farblos.
die Flecken wurden dann so langsam immer größer, mein Friseur meinte, das kennt er, das geht wieder weg.
Insgesamt war ich bei drei Hautärztinnen danach, die erste wollte mir ein teures Mittel gegen Haarausfall geben, und die beiden anderen meinen Kopf ständig mit allen möglichen Cortisonpräperaten becremen.
In der Uniklinik rühmte sich die Dermatologie dafür spezialisiert zu sein.
Kommentare der Chefärzte (weil die Assistenzärzte nicht weiterwussten): Naja, sie haben ja noch Haare.....
Zu dem Zeitpunkt waren beide Seiten schon komplett kahl und der Hinterkopf zur Hälfte.... Meinen Kommentar dazu hab ich mir dann verkniffen.
Die Chefärzte kamen auch nur dazu, weil ich ein Schreiben meiner Krankenkasse vorlegte, welches der Arzt ausfüllten müsste, wenn er in Deutschland nicht zugelassene Medikamente verwenden möchte.
Meine Idee kam, da ich über PubMed im Internet (ich arbeite in einem Forschungszentrum und habe da vollen Zugriff) über eine erfolgreiche Therapie von AU in den USA gelesen hatte.
Das Medikament Alefazept hat dort eine Frau innerhalb von 6 Monaten komplett geheilt.
Leider sind über die Nebenwirkungen des Medikaments sehr wenig bekannt, der Ansatz ist sehr gut, bedarf jedoch genauester medizinischer Betreuung. Das Immunsystem wird sozusagen künstlich bis zu einem bestimmten Punkt heruntergefahren und "neu programmiert" in dem es die Haarfolikel wieder als körpereigen akzeptiert.
Das war den Herrn natürlich zu riskant und sie wollten mir eine DCP Therapie verabreichen.
Nach einem ersten Test und drei Monaten Schmerzen lehnte ich diese Therapie komplett ab.Säure auf den Kopf schmieren können sie sich selbst, dachte ich mir dabei.
Übrigens ist der syntetische Stoff DCP aus den 50er Jahren und bedarf der Zustimmung von Arzt und Patient, da es kein zugelassenes Medikament ist.

Da kam mir auch gleich der Gedanke, ok das macht er, aber das andere verweigert er mir. OK das Risiko ist größer, aber es kommt einem schon eher arbeitsverweigernd vor, denn dafür hätte er nur die normale Krankenkassenabrechnung bekommen, dafür war es zuviel Arbeit...

Leider konnte ich mit den Ärzten auch nie richtige Beratungsgespräche führen, sie verweisen einen immer auf die armen und meist ahnungslosen Assistenzärzte.
Es ist doch auch so, Ärzte lernen ihre Medizin, dann arbeiten sie um es zu vertiefen, lesen Ihr Ärzteblatt und gehen auf Kongresse. Aber sie lesen und hören nur, was jemand erforscht hat, und handeln danach. Wirklich wissenschaftlich in die Materie begibt sich dort selten jemand. Weil er keine Zeit dazu hat, oder weil kein Interesse besteht. Summer, du hast schon Recht mit der Gesundheitswüste, das hat viele Gründe, die Politik, zum Teil die Ärzte, die Krankenhausverwaltungen (unsere geliebten BWL-Studenten ;) ) und schon auch Patienten, die dieses System schamlos ausnutzen und ausbeuten.

Jetzt bin ich etwas abgeschweift. Der starke Ausbruch meiner AA kam erst, als ich extrem starkem Stress ausgesetzt war, Stress meiner Expartnerin wurde auf mich abgeleitet, Stress in der Arbeit, mehrere Umzüge und weitere Probleme beschleunigten dies unglaublich.Dazu das ständige verstecken, selbst wenn man weiß, man kann es nicht mehr verstecken. Man mag nicht mehr im Wind spazieren gehn, sich nicht durch die Haare streichen lassen usw.
Jetzt, rasiert, fühle ich mich wie neu geboren und mich unbekümmert bewegen macht mir wieder viel Spaß :)

So, bin auf die nächsten Geschichten gespannt :)

Grüße, Michael

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