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Comment by sashi on March 20, 2009 at 5:33am

Hallo und good morning :-)
Gibt es in D Ärzte die sich darauf spezialisiert haben? Ich meine welche, die nicht nur sagen das sie es sind, sondern wirklich was können.

Comment by Michael on March 17, 2009 at 4:21pm

Oh ja, da kommen mir Teile bekannt vor.
Bei mir hat es ganz langsam an den Seiten angefangen. Dazu muss ich auch noch erwähnen, daß ich schon immer "wanderne" hellere Hautpartien hatte. Aber erst mit Beginn der AA blieben die Barthaare auch farblos.
Abe sie wachsen noch, nur eben farblos.
die Flecken wurden dann so langsam immer größer, mein Friseur meinte, das kennt er, das geht wieder weg.
Insgesamt war ich bei drei Hautärztinnen danach, die erste wollte mir ein teures Mittel gegen Haarausfall geben, und die beiden anderen meinen Kopf ständig mit allen möglichen Cortisonpräperaten becremen.
In der Uniklinik rühmte sich die Dermatologie dafür spezialisiert zu sein.
Kommentare der Chefärzte (weil die Assistenzärzte nicht weiterwussten): Naja, sie haben ja noch Haare.....
Zu dem Zeitpunkt waren beide Seiten schon komplett kahl und der Hinterkopf zur Hälfte.... Meinen Kommentar dazu hab ich mir dann verkniffen.
Die Chefärzte kamen auch nur dazu, weil ich ein Schreiben meiner Krankenkasse vorlegte, welches der Arzt ausfüllten müsste, wenn er in Deutschland nicht zugelassene Medikamente verwenden möchte.
Meine Idee kam, da ich über PubMed im Internet (ich arbeite in einem Forschungszentrum und habe da vollen Zugriff) über eine erfolgreiche Therapie von AU in den USA gelesen hatte.
Das Medikament Alefazept hat dort eine Frau innerhalb von 6 Monaten komplett geheilt.
Leider sind über die Nebenwirkungen des Medikaments sehr wenig bekannt, der Ansatz ist sehr gut, bedarf jedoch genauester medizinischer Betreuung. Das Immunsystem wird sozusagen künstlich bis zu einem bestimmten Punkt heruntergefahren und "neu programmiert" in dem es die Haarfolikel wieder als körpereigen akzeptiert.
Das war den Herrn natürlich zu riskant und sie wollten mir eine DCP Therapie verabreichen.
Nach einem ersten Test und drei Monaten Schmerzen lehnte ich diese Therapie komplett ab.Säure auf den Kopf schmieren können sie sich selbst, dachte ich mir dabei.
Übrigens ist der syntetische Stoff DCP aus den 50er Jahren und bedarf der Zustimmung von Arzt und Patient, da es kein zugelassenes Medikament ist.

Da kam mir auch gleich der Gedanke, ok das macht er, aber das andere verweigert er mir. OK das Risiko ist größer, aber es kommt einem schon eher arbeitsverweigernd vor, denn dafür hätte er nur die normale Krankenkassenabrechnung bekommen, dafür war es zuviel Arbeit...

Leider konnte ich mit den Ärzten auch nie richtige Beratungsgespräche führen, sie verweisen einen immer auf die armen und meist ahnungslosen Assistenzärzte.
Es ist doch auch so, Ärzte lernen ihre Medizin, dann arbeiten sie um es zu vertiefen, lesen Ihr Ärzteblatt und gehen auf Kongresse. Aber sie lesen und hören nur, was jemand erforscht hat, und handeln danach. Wirklich wissenschaftlich in die Materie begibt sich dort selten jemand. Weil er keine Zeit dazu hat, oder weil kein Interesse besteht. Summer, du hast schon Recht mit der Gesundheitswüste, das hat viele Gründe, die Politik, zum Teil die Ärzte, die Krankenhausverwaltungen (unsere geliebten BWL-Studenten ;) ) und schon auch Patienten, die dieses System schamlos ausnutzen und ausbeuten.

Jetzt bin ich etwas abgeschweift. Der starke Ausbruch meiner AA kam erst, als ich extrem starkem Stress ausgesetzt war, Stress meiner Expartnerin wurde auf mich abgeleitet, Stress in der Arbeit, mehrere Umzüge und weitere Probleme beschleunigten dies unglaublich.Dazu das ständige verstecken, selbst wenn man weiß, man kann es nicht mehr verstecken. Man mag nicht mehr im Wind spazieren gehn, sich nicht durch die Haare streichen lassen usw.
Jetzt, rasiert, fühle ich mich wie neu geboren und mich unbekümmert bewegen macht mir wieder viel Spaß :)

So, bin auf die nächsten Geschichten gespannt :)

Grüße, Michael

Comment by summer on March 17, 2009 at 3:25pm

Hallo Michael,
zu Deiner Frage.
Nun als ich das erste Mal erkrankte fing es am Hinterkopf an und die Aussage der Ärzte waren folgende.
"Machen Sie sich keinen Kopf das wird schon wieder .....nehmen Sie Vitamin B und Zink".
Ich hatte ja auch gerade ein Baby das 9 monate alt war und es wurde auf die Hormone geschoben. Der Hormonspiegel und die Blutwerte waren aber OK. Nun ja, man schob es dann irgendwann auf die Psyche. Ich solle meinen Stress abbauen........ Hmmm ich war zu der Zeit sehr glücklich und empfand keinen 'Stress!
2004 habe ich dann auf anraten einer Hautärztin eine Cortisontherapie in einer Hautklinik begonnen. Musste sie aber abbrechen, (was mir sehr recht war ich stand nämlich selber nicht so richtig dahinter) da ich erneut schwanger wurde.
Nachdem mein Sohn auf der Welt war, verlor ich den Rest der Haare.
Zu diesem Zeitpunkt kamen dann Aussagen von den Ärzten wie " Sie tun mir Leid aber ich kann ihnen leider nicht helfen, da müssen Sie wohl mit leben...".
OK dacht ich mir mit der Aussage wollte ich nicht wirklich leben und bin dann umgeschwenkt auf TCM (Traditionelle chinesische Medizin ...bis heute gehe ich da hin) und 2006 kam eine Selbstheilung mit vollem Haarwuchs.

Tja, seit Okt. 2008 sind alle wiede weg und dieses Mal weiß ich das es Stress ist. Was soll ich sagen ..... siehe da, auch die Werte bei der TCM entsprechen denen wie vor zwei Jahren derzeit. Es ist also wieder ein Nullpunkt der nun wieder aufgebaut werden muss.
Bin gespannt ob ich es nochmal schaffe zumindestens versuche ich es und dieses Mal habe ich von einem Hautarzt die Aussage erhalten " Sie haben es einmal geschafft warum sollte es nicht ein zweites Mal klappen?" Wir werden es sehen. Alle von uns wissen das es eine Krankheit ist die evtl. immer wieder ausbrechen kann und daher lebe ich damit so wie es eben ist

Fakt ist auf jeden Fall das ich nicht durch die Ärzte sondern durch das Internet erfahren habe was AA ist und wie verschieden der Verlauf ist. Das es Selbstheilung gibt und auch wiederum nicht.
Die Ärzte sind im allgemeinen mit AA überfordert und hilflos, da Sie wissen, dass Sie Ihren Patienten oftmals nicht helfen können.
Des Weiteren fehlt Ihnen oft das Feingefühl im Umgang mit den Patienten und die Weitsicht das es eine sehr starke psychische Belastung für viele ist (gerade bei Jugendlichen).
Wir erzeugen Arbeit die kaum Erfolge erzielt und sind daher nicht so Interessant wie Patienten denen man mit einfachen Mitteln schnell weiterhelfen kann.
Meine Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken sind durchweg als Ungenügend einzustufen und ohne wirklichem Interesse oder Elan für den Patienten.
Gesundheitswüste Deutschland sage ich dazu !

so wie sieht es bei Euch aus ?
Gruß Summer

Comment by Michael on March 17, 2009 at 2:19pm

Mal ne Frage in die deutsche Runde: Wie ist es euch in deutschen Praxen und Kliniken ergangen mit der Alopecie?

Comment by Michael on March 17, 2009 at 1:52pm

Hallöle, neee, die Seite saust wie ne hungrige Maus zum Kühlschrank.
Vielleicht braucht dein PC Motivation :)

Comment by sashi on March 17, 2009 at 1:48pm

hii,
bei dieser seite schläft mein pc ein. ist das bei euch auch so oder liegts an meinem pc???

Comment by Zoe on March 6, 2009 at 11:33pm

Hey KD,

ich habe schon Männer mit wigs gesehen. Da gibt es auch wirklich gute Perücken. Es sieht nur unnatürlich aus, wenn so gar keine Körperbehaarung mehr da ist.

Comment by KD on March 2, 2009 at 2:25pm

Soo :) meine Haare sind heute auch weg..Ich trage jetzt ne Mütze..sieht ganz Schick aus ..besser als ohne ^^ Sag mal gibt's eigentlich Männer, die auch Wigs tragen ???

Comment by KD on March 2, 2009 at 2:06pm

Zoe die idee mit der Gruppe ist echt cool ;)

Comment by summer on February 3, 2009 at 2:48pm

Hallo an Alle,
ich bin zwar neu hier dabei aber auch ich lebe schon eine Weile mit AA totalis. Ich hatte sogar alle Haare wieder und schups sind sie wieder alle verschwunden. Ok. Ich finde diese Plattform richtig gut hier und hoffe es werden sich noch mehr von uns hier einfinden.
Liebe Grüße an Alle Eure Summer

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