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Comment by Annette on February 24, 2010 at 1:29pm

wie schnell gingen bei Euch die Haare aus? Wie gesagt habe ich vor einer knappen Woche eine kahle Stelle auf dem Kopf meiner 8-jährigen Tochter entdeckt (etwa 1 cm gross) - aber es scheinen z.Zt. keine weiteren Haare auszufallen, wenn man daran zieht.

Comment by Annette on February 23, 2010 at 3:20pm

Hallo! ich war schon längere Zeit nicht mehr hier; mein ältester Sohn hatte vor 2 Jahren AA - er bekam aber alle Haare wieder und hat bisher keinen weiteren "Schub" gehabt. Jetzt ist meine älteste Tochter dran - sie ist 8!

Comment by jojo on January 4, 2010 at 3:17pm

ich habe mich ein jahr lang bemitleidet und danach wars das....was solls...selbstmitleid bringt einen auch nicht weiter
melde dich wenn du nach berlin kommst, kaffee anytime...

Comment by summer on January 4, 2010 at 2:26pm

Ja ist schon komisch das manche Menschen meinen sie kommen besser damit zurecht wenn Sie Ihr neues Ich ignorieren ja sogar nicht damit selbst versuchen klar zu kommen.
Was machen all die Menschen die durch einen Unfall verunstaltet oder gehandikappt werden?
Ich finde es auch schöner mit Menschen wie Euch zu quatschen als sich ständig zu bemitleiden. Das auch ich mal einen Tag habe der mir nicht so gefällt ist nicht unnormaler als bei Menschen mit Haaren ! Grins
@ jo jo ich plane diese Jahr mal nach Berlin zu kommen wenn Du willst kontatiere ich Dich vorher und wir gehen mal einen Kaffee trinken?
Grüße Summer

Comment by jojo on January 4, 2010 at 2:17pm

ich selbst war auch noch nie bei einer selbsthilfegruppe aber hab ein oder zweimal leute in berlin auf der strasse angesprochen, die wollten aber nicht so richtig darüber sprechen....eine grossstadt kann anonym sein, aber es ist trotzdem beruhigend ab und zu jemanden zu sehen dem es gleich geht, auch wenn es nur im vorbeigehen ist...wir sind nicht allein!

Comment by Christine Simons on January 4, 2010 at 2:09pm

Hallo Summer!Ich war für kurze Zeit in einer Selbsthilfegruppe und es waren überwiegend Leute die kein bißchen mit der Krankheit zurrecht kamen. Es war echt anstrengend!Ich selbst bin seit 97 betroffen und komme sehr gut damit klar.Ich sehe es so wie du.Mensch kann nur etwas bewegen, wenn er mit Bestem Beispiel vorran geht.Ich gehe auch sehr offen damit um und freue mich, wenn sich jemand dafür interessiert.
Gruß Christine

Comment by summer on January 4, 2010 at 8:43am

Hallo Christine,
hmm, nun ich habe auch ohne Selbsthilfegruppenhintergrund betroffene kennengelernt, da ich mich nicht verstecke und somit für jeden meine Erkanrung ersichtlich ist und offen für deren Fragen bin. Wie oft kam dabei raus das der eine oder andere jemanden kennt oder gar selbst in leichter Form mal betroffen war. Die jenigen die sich mit Ihrer Krankheit auseinandergesetzt haben und damit klar kommen, benötigen auch keine Selbsthilfegruppe mehr aber sie können andern viel geben. Die meisten Bekannten und Freunde von mir sind gesunde Menschen.
Ein fader Beigeschmack kommt nur auf, wenn ständig jammernde Beroffene dabei sind.
Wenn man das erstemal damit konfrontiert wird, ist ein alter Hase (mit Fingespitzengefühl ) sicherlich das Beste für diesen Menschen aber mehr als Hilfeleistung und Beistand kann eh keiner geben.
Jeder muss seinen Weg finden damit klar zu kommen.
Dauerfrustrierte mag ich auch nicht und das gebe ich auch zu verstehen. Das Leben ist schön wenn man es annimmt so wie es ist. Im Verein habe schon das Gefühl das die Mehrzahl damit gut klarkommt und eher an das Gemeinwohl Aller Interesse hat.
Ich bin in dem Verein, weil ich es wichtig finde für neue Betroffene da zu sein und Forschungen mit anzutreiben damit es evtl. für nachfolgende Generationen eine bessere Aussicht auf evtl. Heilungschancen gibt. Den Kopf in den Sand stecken kann jeder aber dann bewegt sich auch nichts. Nicht für sich selbst und für Andere oder wie siehst Du das?
Grüße Summer

Comment by Christine Simons on January 3, 2010 at 4:13pm

Hallo Summer!
Ich bin selbst Mitglied im Verein und ich kenne auch den Bekannten von Kerstin.
Bin immer auf dem Laufenden durch die Zeitung.Würde einfach gerne mal jemanden treffen, ohne Selbsthilfenhintergrund. Das hat immer so einen faden Beigeschmack.
Allen ein frohes neues Jahr und ganz viel Mut in 2010!

Comment by Christine Simons on January 3, 2010 at 4:10pm

Hallo Zoe!
Wo lebst du denn eigentlich?Ich kenne selbst auch nur die Menschen, die in meiner Selbsthilfegruppe waren.Wirklichen Kontakt habe ich auch nicht, habe es bisher aber auch nicht vermisst. Ich selbst komme sehr gut klar in meinem Leben ohne Haare.

Comment by summer on January 3, 2010 at 8:10am

Hallo an Alle,
auch wenn wenig los ist hier.
Ich wünsche Euch Allen eine guten und tollen Neues Jahr 2010 !
Grüße Summer

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