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Comment by JeffreySF on March 9, 2016 at 9:09am

Hi Pat,

Hope you're better soon!

Merci!

Jeff

Comment by Patricia Gerbaud on March 9, 2016 at 3:58am

Hi Jeffrey

I'm very sorry but I have a broken foot at the moment :( so I won't be able to go into Paris next week. Would have loved to meet you.

I hope you'll have a great time here. Pouring down with rain this morning .......... but plenty of things to do indoors anyway. Enjoy Paris :)

Pat

Comment by JeffreySF on March 8, 2016 at 9:31pm

Bonjour!

We'll be in Paris March 10-17 2016.

Perhaps I'll see you there!

Jeff

Comment by Patricia Gerbaud on May 27, 2013 at 12:10pm

Bonjour,

Adélie m'avait envoyé les coordonnées de son blog mais malheureusement l'adresse n'est plus valide et je m'aperçois que ses messages ont disparu ici .... Dommage, j'aurais aimé lui parler.

Les soucis de santé de mon mari ont encore, mais si c'est possible, empiré, mi-février et du coup pas eu vraiment de temps pour venir blablater ici ! Et j'ai pu continuer de me faire des cheveux comme m'avait dit Adélie. Bref pas derepousse à l'horizon et là je medis que je vais arrêter le traitement donné au centre Sabouraud mi-février, je revois le doc le 11 juin. D'après tout ce que j'ai lu y a pas de traitement miracle alors quand mon minoxidil et dermoval seront finis zou arrêt des frais. j'ai encore qqs boites de cystine B6 j'avais arrêté because pb intestinaux et je voulais être enforme pour le mariage de mon fils le 1er juin, je pense en reprendre après car maintenant j'ai aussi des ongles peladiques !!! yeah !alors je finirai mon stock avant de tout arrêter.

Quant à la perruque, m'agace de + en + et je mets plussouvent des turbans ou chèches.

Bon j'aurais vraiment aimé trouvé des personnes sur Paris ayant cette belle maladie pour me peut-être se rencontrer et en discuter de vive-voix. J'avoue qu'après le stade "j'accepte c'est moins pire qu'un cancer" je suis au stade où j'aurais aimé voir une repousse qui ... ne vient pas !

Bon courage à toutes.

Comment by Patricia Gerbaud on January 26, 2013 at 4:05pm

Bon comme jesuis bavarde j'avais encore desc oses à dire, faut m'excuser c'est la 1° fois que j'en parle vraiment et ... ça fait du bien !
Je regrette de ne pas trop aimer la baignade car plus de maillot à épiler ! Ca c'est positif, je n'ai quasiment plus de cils, quant aux sourcils que je n'avais jamais épilés ils disparaissent aussi. Pendant 8 jours quand j'ai perdu tous mes cheveux je me réveillais vers 3/4h du mat et ne redormais pas, j'ai bien retrouvé mon sommeil mais ça fait toujours un drôle d'effet de réaliser au réveil qu'il n'y a plus rien sur la tête. Moi j'ai dit à beaucoup de personnes de mon entourage que j'avais perdu mes cheveux, cela ne me gêne pas du tout, en fait beaucoup m'ont fait des compliments sur ma nouvelle coupe de cheveux !
Ce qui me contrarie quand même pas mal dans cette affaire est que notre fils nous a annoncé son mariage, au moment où j'avais mes repousses et espérais avoir une coiffure présentable pour l'occasion mais là ça sera la perruque .......
Bon, je suis bavarde ......... J'espère qu'Adélie qui voulait un témoignage verra mon long blabla.
je me réconforte en me disant qu'au moins je n'ai pas un cancer.
Je suis sur la région parisienne, y en a t-il d'autres parmi vous ?
A toutes, et tous, beaucoup de courage dans cette épreuve.

Comment by Patricia Gerbaud on January 26, 2013 at 4:05pm

Bonjour,

Je viens juste de découvrir le "French group".
J'ai eu une année 2012 horrible, fin juillet dans les ennuis jusqu'au cou j'ai commencé à perdre mes cheveux par poignées. Mon généraliste m'a donné de la cystine B6, mon endocrino (eh oui j'ai une thyroïdite d'hashimoto, maladie auto-immune aussi) jointe par tél (je la vois tous les 6 mois et l'avais vue fin juin) m'a dit de consulter vite un dermato, évidemment tous en congés donc début août j'en ai qd même vu un que je ne connaissais point et qui m'a parlé d'effluvium télogène (= choc 3 à 6 mois avant, mais il y avait eu continuité d'emm...), m'a dit "continuer la cystine B6 parce que y a bien le minoxidil mais c'est contraignant". Et puis mi-septembre j'ai vu "ma" dermato mais que je n'avais pas vue depuis des années et en tout cas jamais pour des pbs des cheveux car moi aussi je les avais très épais et la coiffeuse m'en enlevait sur l'épaisseur pour faire ma coupe au carré. Donc ma dermato n'a rien dit quant au diagnostic posé et m'a prescrit minoxidil 5 % à raison de 6 pulvérisations matin et soir + 1/2 cp d'Androcur. Je lui avais bien signalé comme à l'autre en août que je n'avais plus de poils, ou presque sur le reste du corps. Mon carré n'était plus que "queues de rat" j'ai fait faire une coupe plus courte mais en allongeant : toujours queues de rat, donc coupe bien courte, au moins là je me reconnaissais car j'avais déjà eu coupe très courte. Avec mes queues de rat je ne pouvais pas me voir dans une glace. J'ai revu ma dermato le 20 novembre, j'avais de magnifiques repousses de 2 bons centimètres, et du duvet sur la lèvre (m'en serais passé de celui-là !) elle était aussi contente que moi et le vendredi 23 novembre mes cheveux se sont remis à tomber, et mon duvet sur la lèvre ! le vendredi suivant je suis sortie le matin sans rien sur la tête, l'après-midi j'étais collée sur internet pour voir où trouver une perruque, le sam. 1.12 j'ai obtenu RV pour en acheter (Any d'Avray) et 2 jours après j'étais chauve ! Le lundi 3 déc je suis passée chez dermato, sans RV, et ai enlevé ma perruque, elle était affolée, m'a donné 3 semaines de cortisone (à avaler) j'ai compris, trop tard, que ce traitement j'aurais dû l'avoir dès juil/août, je l'ai revue 2 sem. + tard et elle m'a dirigée vers collègue qui fait de la puvathérapie. Je l'ai rencontrée, au vu de ma photo en septembre il était évident pour elle que c'était déjà une pelade... Je dois débuter début février des séances d'UV, elle m'a dit qu'elle me dirait au bout de 10 si ça sert à qqchose ou pas, elle a trouvé très positif qu'ils aient repoussé de 2 cm mais n'a pas pas caché son pessimisme. A aucun moment je n'ai eu de vrais "trous" dans ma chevelure, éclaircissement entre fin juillet et novembre et recul des cheveux sur tempes et derrière oreilles + mes queues de rat ! Les trous je les ai eus sur deux jours avant que tout tombe.
Nullement part (en anglais, je viens juste de trouver groupe français) je n'ai trouvé de cas où les cheveux étaient tombés en 48 h chrono comme la Redoute !
Là j'ai RV le 12 février au centre Sabouraud spécialiste cuir chevelu qui dépend de l'hôpital St Louis référence en dermato sur Paris. RV demandé en décembre, suis pressée car je sais que j'ai des déficits immunitaires et esprèe qu'ils vont faire des examens ...

Ma mère m'a dit que vers 6 mois j'avais perdu mes cheveux, la dermato m'a dit que chez un bébé ça pouvait être "j'sais plus quoi" et depuis jamais de souci. J'ai 58 ans. Ma fille de 25 ans est toujours à la maison, de longs longs cheveux, comme j'avais à son âge. C'est dur pour elle de me voir sans perruque ou turban mais elle commence à accepter. Quant à moi je me dis que cet été je risque de sortir, ou rester souvent tête nue.
Contrairement à Adélie, je me maquille tous les jours et depuis que je n'ai plus de cheveux j'ai tendance à me maquiller plus les yeux, sans doute pour attirer le regard ailleurs ...

Comment by Bernadette on August 16, 2012 at 10:11am

Bonjour Adelie,

En lisant ton témoignage, j'ai l'impression de m'entendre, j'ai vécu exactement la même aventure il y a presque 5 ans. J'ai beaucoup de choses à raconter, je me reconstruis jour après jour...
Je me suis fait un nouveau look et je ne porte pas de perruque ni de foulard car je veux être moi même le jour comme la nuit (hum hum) n'hésites surtout pas si tu veux que nous correspondions.
Cela me fait plaisir d'avoir quelqu'un à qui parler (en français)

Bernadette de Namur

Comment by prince on January 13, 2011 at 10:42pm

bonjour, je suis marocain et je suis nouveau sur ce site j'ai l'alopécie universalis depuis fort longtemps je suis vraiment heureux de trouver enfin un groupe francophone merci

Comment by Emily on December 19, 2010 at 5:08am

Bonjour à tous, je viens de rejoindre AlopeciaWorld et suis contente de voir qu'il  y a aussi un groupe francophone. Je suis atteinte d'une alopécie sous forme "areata" depuis 12 ans environ, avec des moments avec et des moments sans perte de cheveux - ca fait 2 ans environ que je les perds de nouveau. Ca part, ca vient... mais il faut bien vivre avec!

Comment by Diane on November 17, 2010 at 8:41am

Bonjour à tous,
Notez que la Fondation Québcoise de l'alopécie tient une rencontre d'information sur les perruques et autres prothèses capillaires le 30 novembre 2010...voir discussion pr plus d'info!

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