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Permalink Reply by Nat on May 10, 2015 at 12:51am

Bonjour Patricia, 

Je suis tombee par hasard sur votre post; ca fait quelques mois que je suis inscrite sur le site alopecia world. Je suis bilingue et ca fait du bien de lire un post en francais! 

Je pense que le fait de m'inscrire sur ce site est un signe que j'avance dans l'acceptation de ma perte de cheveux. Certains jours sont bien plus difficiles que d'autres mais j'ai compris que c'est l'acceptation est la seule issue possible. 

Je vous admire pour votre courage!  J'aime beaucoup votre photo sur facebook avec un turban, vous etes superbe :)

A bientot,

Nath

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on May 10, 2015 at 4:24am

Bonjour Nathalie (et les autres !)

En fait j'ai un peu laissé la page Alopécie France sur FB à cause de leurs nouveaux "settings". Je privilégie la page du groupe Alopécie France  que j'ai aussi créé : https://www.facebook.com/groups/524106374330137/. C'est un groupe fermé 

donc on peut écrire ce qu'on veut sans que les amis FB ne le voit ! 

Où habitez-vous Nathalie ? States ? France ? 

A bientôt de vous lire.
Pat

Permalink Reply by Nat on May 10, 2015 at 9:16pm

Bonjour Patricia, 

Merci de m'envoyer le lien vers le groupe Alopecie France. Il y a moyen d'en faire partie sans pour autant etre sur Facebook? Je suis parmi les rares personnes qui n'ont pas facebook. Je trouve que c'est super utile qu'on parle enfin de cette maladie, il est temps! Belle initiative!

Je suis aux states pr le moment mais plus pour longtemps. 

A bientot.

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on May 11, 2015 at 8:01am

Bonjour Nathalie,

Le lien était dans mon message mais ne doit pas fonctionner pour vous si vous n'êtes pas sur FB. Il faut y être pour pouvoir accéder aux différents groupes. Dommage que vous n'y soyez pas, même si je reconnais que c'est très 'time consuming' parce qu'il y a plusieurs groupes, en particulier anglo-saxons très intéressants.

Je pense que la page doit pouvoir être consultée par 'n'importe qui' mais pour voir un groupe fermé faut d'abord y être accepté(e).

De quand date votre alopécie ? Universelle ou partielle ? Peut-fêtre écrit qqpart mais pas vraiment le temps de lire.

Sorry must go now.

Bye 

Pat

Permalink Reply by Nat on May 24, 2015 at 5:06pm

Bonjour Patricia, 

J'etais tres "busy" ces dernieres semaines, j'ai enfin du temps libre! 

Merci pour le lien FB; je crois bien que je finirai pour rouvrir un compte, a certains moments de ma vie ou les emotions etaient trop intenses, j'ai decide de fermer mon compte FB parce que ca n'aidait pas du tout! 

J'ai une alopecie de traction je pense. Les medecins que j'ai consulte m'ont simplemement parle d'alopecie sans preciser de laquelle. Je suppose dans mon cas qu'il y a eu un probleme de traction doublee d'une hyper sensitivite du cuir chevelu. Ca date d'il ya une quinzaine d'annees maintenant. J'ai du mal a y croire que ca fait si longtemps deja! 

Et pour vous, comment ca s'est arrive et comment vous l'avez vecu? Ca date de quand? C'est dur emotionnellement. Je trouve que ce groupe de soutien est super. Je suis contente de trouver un groupe francophone. 

A bientot, 

Nat