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Permalink Reply by Patricia Gerbaud on June 8, 2013 at 4:22pm

Pecie = Adélie ?

Bon pas eu le temps de revenir, soucis avec mari + mariage du fils, ça c'était super samedi dernier avec même le soleil ;) Perruque pour l'occasion + beau chapeau. La perruque je la porte de moins en moins et mets plutôt des turbans ou foulards. J'ai fait mon "coming out" en mettant sur facebook la photo mise ici. A la maison je suis chauve, il fait chaud, et c'est super quand on a des bouffées de chaleur de ne plus avoir de cheveux, si si si faut voir le côté positif. La nuit je dors aussi sans rien depuis une semaine (avant j'avais trop froid !. Mais pour l'instant ne suis pas encore sortie sans rien, même si à la maison je me suis montrée chauve à des personnes extérieures. En fait je ne vois pas comment sortir sans rien car s'il fait chaud j'attrape des rhumes/sinusites si ma tête n'est pas couverte et s'il fait froid je gêle !

Ici aucune repousse, 6 mois ... au contraire les sourcils ont fini de tomber en avril. Quant au stress toujours au maxi maximum,

Mardi je retourne à Sabouraud et vais dire au doc que je ne veux plus rien avaler ou mettre sur mon crane car visiblement ça ne sert à rien.

Courage ! Nous ne sommes pas que cheveux !

Permalink Reply by pecie on June 10, 2013 at 2:03am

Oui, Pécie c'est anciennement Adélie. J'ai eu des soucis avec ce pseudo sur un autre forum ... J'ai dû en changer.
Je ne me suis pas encore montrée chauve à d'autres personnes que mon mari et mes enfants. Ma mère vient passer des vacances chez nous en août, on verra.

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on June 13, 2013 at 3:57pm

Bon, ça y est, ai revu le prof chef de service à Sabouraud. Quand je lui ai dit mon intention d'arrêter l'isoprinosine(notice : pour traiter les troubles neurologiques dus à la rougeole !) il m'a dit ce que je savais déjà à savoir avec ou sans traitement les chances de repousse sont les mêmes, pas grandes ;). Je ne veux pas de cortisone, trois semaines en comprimés pour rien en déc, je ne vois pas l'intérêt d'en prendre encore surtout que j'ai de l'ostéoporose. Il m'a quand même demandé de faire l'essai pendant 6 mois avec du dermoval sur une moitié de crâne. Alors essayons et rigolons :).
Lundi dernier j'avais très envie d'aller au supermarché sans rien sur la tête, finalement pas osé mais je me suis montrée sans rien à kiné, infirmière, aide-soignant et (e)qui viennent pour mon mari. Mon voisin aussi a admiré ma calvitie et mardi, dans la salle d'attente de Sabouraud, à peine assise, j'ai enlevé mon turban, j'ai eu droit à quelques regards, aucun commentaire. J'ai dit au docteur que je faisais mon coming out et espérais le faire dans la rue, peut-être pour le retour dans le métro. Réponse : il ne faut pas faire peur aux gens, ce à quoi j'ai rétorqué que c'était LEUR problème si moi je m'assume ainsi. Bref à la sortie faisait frisquet + qqs gouttes alors j'ai remis mon turban.
Nous avons ensuite parlé associations, m'étonnant de leur énergie outre-Atlantique, et Manche, alors qu'il n'y a pas grand-chose en France. Il a pris mon adresse mail car une de ses patientes serait intéressée pour créer assoc et il parlait d'aider (centre Sabouraud). Il m'a indiqué le site de National Alopecia Areata Foundation que je n'avais pas trouvé seule.

Voili, voilà, si autres news, j'en donnerai.
Mainenant je vais essayer de trouver le courage de sortir sans rien sur la tête, ou de me montrer lors d'une réunion peut-être ... à suivre !

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on June 13, 2013 at 4:03pm

Ah ma mère, elle est venue récemment pour le mariage de notre fils. Nos relations sont "froides", elle a séjourné à l'hôtel. Elle est venue déjeuner un jour, je lui ai montré des photos reçues du mariage et de ma tête se déplumant en 48 h chrono puis j'ai enlevé mon turban devant elle, est restée bouche bée sans dire un seul mot de réconfort, je devais la choquer, n'a même pas été fichue de me dire que le turban m'allait bien (oui j'ai eu des compliments de plein de personnes. L'après-midi nous avons vu un cousin de près de 90 ans et a lui aussi j'ai montré mon crâne d'oeuf, ma mère toujours bouche bée ! Ceci dit mon mari avec ses soucis de santé n'a jamais été capable de me dire quoique ce soit, n'a même jamais mis sa main sur mon crâne que je trouve tout doux. Bref, me sens seule. Ma fille accepte de me voir sans rien et nous plaisantons sur mes "cheveux". Alors bon courage avec ta maman Pécie. Comment a-t-elle réagi à l'annonce ?

Permalink Reply by pecie on June 14, 2013 at 1:59am

Patricia,
C'est impensable qu'un médecin t'ai dit de ne pas te montrer tête nue pour ne pas effrayer les chevelus ! Ce n'est pas le médecin qui a parlé, c'est l'homme de la rue ... Personnellement je ne souhaite pas me montrer sans couvre-chef dans la rue ou même aux amis chez moi, pour cela il faudrait déjà que j'accepte ma nouvelle tête, que je me sente bien chauve. Si je suis gênée moi-même, ma gêne transpirera ... Je n'ai pas passé cette étape encore, l'acceptation. Je me sens laide et diminuée. En colère toujours.

Ma mère ne me voit que 2-3 fois par an durant quelques jours. On ne s'est pas revues depuis août 2012 quand j'avais encore des poils, des cils et des sourcils, elle ne m'a jamais vue quand j'étais complètement, universellement! nue, et depuis janvier j'ai retrouvé des poils... donc si je ne perds pas tout à nouveau, elle ne m'aura jamais vue dans ma phase universelle. Elle a de la peine pour moi, et s'est demandée ce qu'elle avait pu mal faire pour que je "tombe" chauve ... Elle, porterait des perruques, elle a toujours adoré les chapeaux, les lunettes (elle a de bons yeux), les déguisements ... Moi non.

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on June 22, 2013 at 1:12pm

Coucou me revoilou. Entretemps j'ai vu l'endocrino, elle aussi était étonnée de la réaction du docteur. En repartant de chez l'endocrino, j'ai juste raté un bus, attente très longue vers 18h, monde fou, chaleur atroce alors très vite j'ai enlevé, en public, pour la 1° fois mon turban et suis restée fière comme Artaban, suis rentrée chez moi à la fin sans le remettre, je n'ai pas été gênée par les regards, pas si insistants que ça en fait, et on ne m'a même pas proposé une place assise !!! Cétait mardi, et hier je suis allée à la boulangerie, puis dans une mini-supérette, tout ça dans mon quartier, et l'après-midi dans un magasin Picard (plus loin) et tout ça sans rien sur la tête, et qui m'a le plus regardée ? Des hommes of course. Ce matin j'ai remis ça à la boulangerie. Hier on en a discuté avec la boulangère mais elle savait depuis le début que j'avais perdu mes cheveux. Par contre suis allée au marché cet aprèm avec turban, faisait froid !!!
Dimanche dernier je suis allée au théâtre avec mon fils, j'avais chaud avec mon turban et ai dit que j'aimerais bien l'enlever, il n'est visiblement pas prêt car il m'a de suite dit non et a rajouté que d'ailleurs j'aurais pu mettre ma perruque ... Je pense que bien sûr ça lui fait mal, il ne vit plus avec nous, ne nous voit pas si souvent que ça ... alors qu'avec ma fille qui est encore la maison, elle m'accepte maintenant sans pb et nous en plaisantons. Mais bien sûr je suis quand même bien malheureuse de cette tête d'oeuf, les soucis sont toujours tellement présents que je n'attends pas trop une repousse bien que l'espérant.

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on June 23, 2013 at 4:00pm

Aujourd'hui notre fils est venu à la maison et j'avais mis un chèche. Il m'a fait remarquer que 'j'aurais pu faire l'effort de mettre ma perruque'j'en ai eu les larmes aux yeux, que j'ai vite refoulées, ai quand même réussi à dire que je m'assumais ainsi et que c'était quand même moi la plus touchée par cet état même si je comprenais son argument que ce n'était pas agréable pour les autres. J'ai alors dit que sa soeur s'était habituée à me voir sans rien mais elle a tout de même dit "pas vraiment". Dur, dur, coup au moral. Visiblement fistounet n'est pas prêt à voir sa maman sans rien.

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on July 8, 2013 at 5:07pm

Effectivement y a pas foule sur cette page ! J'ai débuté à deux reprises une discussion mais pour une raison pas claire elle n'est jamais apparue, n'a pas passé le filtre des services secrets des states sans doute. Bref je disais, si ça passe ce coup-ci, que j'ai ouvert une page fesse bouc intitulée alopécie france mais comme je suis pas mal prise je n'y ai pas mis grand chose alors allo Pécie à ton clavier.Je ne mets pas volontairement le lien du site si c'est qui ne plaît pas aux admins de celui-ci. Faut mettre majuscules aux deux mots du site. Avec un peu de bol mon message écrit de manière pas très claire, volontairement, passera ce coup-ci.

A part ça je suis sortie plusieurs fois sans rien sur la crâne, et j'assume complètement par contre mon fils venu hier avec sa femme m'a vue avec un turban, je n'ai pas voulu lui faire de peine, ne semble pas prêt à voir sa mère sans rien. J'ai arrêté le dermoval que j'étais supposée 6 mois d'un seul côté du crâne, l'efficacité n'étant pas prouvée et j'en mettais partout depuis janvier sans aucun succès alors pas sûre de vouloir que ma peau devienne plus fine, d'un côté seulement, manquerait plus que ça pour parfaire un magnifique tableau !!!!

Courage à toi Pécie. Give some news.

Permalink Reply by Patricia Gerbaud on September 23, 2013 at 3:50pm

Bonjour,

Je ne perds pas espoir de construire un groupe important sur facebook alors Pecie à ta plume ....

https://www.facebook.com/groups/524106374330137/members/

Quellessont tes nouvelles ?

En espérant te lire, Pat